苏州大学附属第一医院7月18日，第二届CML病友联谊会

2006年7月8日门诊内科护理组在医院护理部、门诊部的大力支持下，为慢性粒细胞白血病（CML）患者举办了第二届联谊会，得到了苏州市科协、苏州市护理学会、医院院办、离退办、宣传科、健康促进委员会的大力协作，苏州健康网站也作了报道。

本次联谊会由医学专家、护士、病人，家属共同参与，到位人数156人。患者均为门诊慢性粒细胞白血病（CML）患者，来自安徽、上海、淮安、盐城、泰州、宜兴、南通、无锡以及苏州大市范围。联谊会特聘请血液科主任、教授、博士生导师吴德沛专家主讲“CML的现代治疗”并进行答疑，在下午的座谈会上血液科博士何广胜和护士长朱霞明等血液科专家和护士对患者及家属的各种咨询，进行了答疑。患者陈超（患病时21岁，患病后生存期12年）谈求医的心得体会；患者杨连超谈自己并发症治愈的过程及病情稳定的经验（患病后生存期3年）；患者毕绣云谈如何自强自立，保持良好的心态坚持治疗（患病后生存期2年，安徽农村无任何经济来源，靠自己摆地摊努力赚钱来维持自己的医疗费用）；患者陈春妹谈保持乐观开朗的心态做到定期门诊就诊的重要性（患病后生存期7年，丈夫支持是她坚持治疗的最大源泉）。

联谊会的宗旨是：通过医、护、患、家属共同进行CML病友联谊会，使患者明白CML不再是不治之症，随着医学科学新技术的不断发展，治疗CML的方法会越来越多（目前治疗CML的主要方法是羟基脲、干扰素、格列卫、骨髓移植），只有坚持治疗，不断地延长生存期，才有可能最终治愈疾病，如果因主观上认为是不治之症而放弃治疗是不理智的。应用健康信念模式的理论，改变CML患者的健康相关行为，提高患者治疗的依从性。

CML因病程长、疗效差、病情反复、治疗费用昂贵，往往会动摇患者治疗疾病的信心，通过定期举办联谊会，给患者提供交流的平台，本次到会的患者中，患病后生存期最长的为15年，最短的为2个月。患者之间互相交流病情、经验、生活习惯、生活方式，根据自己的病情、家庭经济实力、社会支持系统，在专家的指导下，根据病情的发展及时调整治疗方案。长期生存十几年以上的患者出示在众多的患者面前，使患者们信心倍增。患者们纷纷表示，只有坚持长期在我院治疗，才有生的希望，关于医疗费用的问题，患者也表示各尽所能，选择不同的治疗方案，我们发现有众多自强自立的患者，完全是靠个人的拚搏赚钱，坚持治疗，甚至有的患者从外地搬到苏州，长期生活在苏州，并认为是苏州这方土地使他有了重生的机会。患者家属们也纷纷表示，CML患者能否坚持长期治疗与家庭成员的支持是密不可分的，作为家属他们会尽自己最大的努力，在精神上安慰和鼓励患者，经济上全力支持患者，生活上悉心照顾患者，坚信不能失去治疗机会，更不能放弃治疗，使患者保持乐观的心态坚持长期治疗。

患者及家属对举办“CML病友联谊会”，表示非常满意，并希望能坚持举办，并再三委托我们向院领导反映，感谢医院各级领导的重视，感谢医院各位医务人员对他们的关心，希望以后能不断地参加联谊会，在他们感到迷惘时，能给患者家属增强治疗的信心，坚持长期治疗。 （门诊内科）