www.med8th.com | 2006年3月7日
中国红丝带网1月26日,岁月催人,转眼间2005年就这样在我们的指尖悄然滑过;匆匆忙忙,似乎留下一些痕迹,更多的则是感动与企盼。
爱之方舟感染者信息支持组织自从2005年初组建以来,得到了中英项目、联合国艾滋病规划署驻华代表处等艾滋病相关组织的鼓励和支持,加之“爱之方舟”感染者伙伴们精诚合作,较为成功地运作了爱之方舟感染者论坛、《我们的声音》杂志、成功组织了感染者治疗/药物倡导会议、北京地区感染者摄影作品展、与中华预防医学会等组织合作实施了数个全球基金等项目。在确保上述项目质量和实施的同时,“爱之方舟”还积极协助外地感染者成立互助小组、成功地联络了近百名北京地区感染者,走访了9个省市数十个艾滋病高发区了解感染者需求、与国内多个感染者组织和骨干建立了初步的工作关系;近一年来,“爱之方舟”志愿人员紧紧围绕反歧视、感染者权益维护、促进感染者工作网络建设方面展开了一系列工作,多次走进大学校园、社区、利用各种会议等机会展开社会倡导和反歧视。
2005年的主要项目活动与产出如下:
一、2月,在中英项目的资助下,爱之方舟感染者论坛项目启动,4月1日论坛正式运行。该项目目标是介绍国内感染者组织的活动情况,以及向感染者组织提供有关艾滋病防治活动信息,为感染者提供相关的政策法规、治疗、用药、保健护理以及心理支持等方面的信息,同时我们利用感染者论坛旗帜鲜明地展开了反歧视。截止到年底,在短短的9个月时间内,贴子量已经达到8000余条,撰写、转载上传近400篇文章,注册登陆人数8300个,访问人次达110万之多。随着信息量的不断扩大以及众多网友的要求,2006年我们将对爱之方舟感染者论坛改版升级。
二、年初,在玛丽斯特普国际组织的支持下“爱之方舟”承办了《我们的声音》感染者工作通讯杂志。《我们的声音》杂志是感染者群体的喉舌,是国内一切致力于防控艾滋病事业的人们的舆论平台,为维护感染者合法权益大声疾呼,同时介绍了国内感染者草根的项目情况;所有工作均由感染者独立组稿、撰稿、编辑、出版、发行完成,该杂志为双月刊,年内共出版6期,逐渐发出了感染者自己的声音,引起了有关各界的广泛关注,来电来函索取杂志的各界人士和机构也日益增多,发行量也由原来的每期1000册增加到每期3000册。
三、7月27日至29日“爱之方舟”在北京成功主办了“感染者治疗/药物倡导会议”。此次会议邀请了国内21个省市自治区感染者代表、卫生部官员、世界卫生组织等国际组织官员、中国社会科学院法学专家、药厂代表、专利局官员等近70人参会,共同探讨如何运用TRIPS协定中灵活性条款打破国外大药厂药物生产及价格垄断,初步分析启动强制许可的困难点和未来合作倡导的伙伴,成立了一个由感染者组织与NGO,各专家组成的策略性倡导工作小组以进一步推动倡导工作,为下一步策略性倡导工作做准备,同时也就平行进口、强制许可生产仿制药等进行了有益的探索,以期引起更多认识及关注。此次会议得到乐施会的资助,由广州爱之关怀项目、克林顿基金会、中国艾滋病资讯的协办。
四、11月27日至12月14日,由“爱之方舟”和“玛丽斯特普”联合主办的“我们的声音”感染者摄影展在北京中山公园、清华大学同时展出。(详见“我们的项目”栏目)本次项目运作过程中,一方面得益于北京的感染者群体中各类人才荟萃,具有专业的法律人员参与,使得我们可以以远远低于市场法律服务价格的标准聘请法律顾问,另一方面,作为主办和承办单位的我们也希望通过在项目运作中引入法律顾问制度,为今后规范项目运作提供一种新的理念和借鉴。
五、在UNAIDS的资助下,一年来,我们广泛联络近百名北京地区感染者,其中包括外地长期在京生活和工作的感染者,可以说北京地区感染者的开发是得益于UNAIDS的资助和大力支持。除了日常中为感染者提供心理、治疗/药物等咨询外,“爱之方舟”还协助解决了部分感染者用药的问题,就是在这些工作中,“爱之方舟”与北京的感染者建立了紧密的联系。城市感染者是一个相对封闭的群体,他们中的很多人一直生活在孤独压抑的环境中,内心的苦闷无法舒缓。城市感染者最担心暴露感染者身份,生存环境非常脆弱,极易受到侵害,因此他们不愿意以感染者的身份接触社会,甚至是其他的感染者。所以,城市感染者大都隐瞒自己感染了艾滋病毒,这种缺乏交流、沟通的封闭状况使得大家异常苦恼,精神压力过重,而且很多感染者的生活都相对艰难。另外,一些感染者来自其他的省份,缺少家庭亲情的关爱。鉴于此,我们组织了6次北京地区感染者主题聚会,通过系列主题活动,北京地区感染者(包括在北京长期居住的外地户籍感染者)之间初步建立起了沟通交流渠道,极大舒解了感染者长时间的压抑和苦闷,大家经常交流抗病毒药物、机会性感染治疗、家庭护理等信息,大大增加感染者生活下去的勇气和信心。2006年,我们拟将北京地区的感染者活动制度化、常态化,更好地为北京地区感染者提供及时有效的服务。
一年来,“爱之方舟”志愿人员还多次走访河南等艾滋病高发村,了解他们的需求,协助河南、沈阳、山东、河北感染者成立了互助小组,提供相应的信息和技术支持,资助外地感染者骨干进京接受艾滋病相关知识培训,与各地感染者小组建立了初步的联络,在走访艾滋病高发村时,遇到生活特别困难的感染者家庭,“爱之方舟”工作人员还多次捐款资助。
六、一年来,我们还多次走进大学校园、社区,多次参加艾滋病相关会议并与社会各界广泛交流,不失时机地利用媒体展开反歧视和感染者权益维护,为促进中国感染者工作网络建设做了大量的工作和努力。
盘点全年,喜忧参半。
喜的是在中英项目、联合国艾滋病规划署驻华代表处、乐施会、加拿大国际发展署驻华代表处、挪威国际艾滋病联盟等机构的资助下,在中国性病艾滋病防治协会、全国艾滋病信息资源网络、北京市卫生局、玛丽斯特普国际组织、广州爱之关怀、克林顿基金会、中国艾滋病资讯、北京地坛医院、北京佑安医院以及国内众多感染者组织和感染者骨干的大力支持下,爱之方舟感染者信息支持组织展开了一系列较有成效的工作。
爱之方走经过近一年的运作,很多自身问题也凸现出来,主要体现在组织建设和能力建设方面,很多工作还没有纳入正轨;2006年前3个月,我们将集中精力搞好自身组织建设,完善各项制度,确定发展规划。
我们有理由相信,在艾滋病相关组织的支持下,爱之方舟将会不断地成长,原来的一叶小舟也必将扬起了风帆,驶向海洋。
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