财团法人台湾医疗改革基金会快讯中华民国九十四年六月

Trust us, we are patients!

参加IAPO国际病友会议感想

作者：医改会代理主任 刘素芬

出席「第一届全球病人组织高峰会议」成果报告

会议名称：The first Global Patients Congress

会议时间：94年2月25日至2月27日

会议地点：Sheraton Heathrow Hotel(London, United Kingdom)

主办单位：International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO)

与会人员：超过70个来自全球不同类型的病人组织团体参与。

台湾出席人员：王贞云（医改会办公室主任）、刘素芬（医改会研发组专员）

会议性质：

国际病人组织联盟（IAPO）1999年以基金会型态立案于荷兰，总部设于英国伦敦。为符合国际病人组织地位，2004年成功于荷兰立案为国际性协会，目前会员来自35个国家，共153个会员。全球病人组织高峰会议预计每年定期举办，提供各国病人组织面对面交流与讨论之机会。明年举办地点预计于西班牙。

会议摘要：

94/02/25 IAPO会务报告、征求提名新的委员会成员

一、 2004年工作成果

（一）成功转型为国际性联盟组织

（二）政策形成：以病人为中心的健康照顾之宣言、积极参与世界卫生组织（WHO）计划

（三）建立跨区域联盟：开启和世界卫生组织(WHO)的工作关系、与全球医疗专业组织正式互动，包括世界医学会（WMA）、国际护理协会（ICN）、国际制药协会（FIP）等。

二、 2005年工作目标

（一） 建立会员与外在组织之网络

（二） 政策活动

（三） 建立跨部门的联盟.

（四） 全球病人高峰会议：2006年2月将于西班牙举行。

（五） 会员网络之拓展与维系

三、 委员会扩充新血－征求全球会员组织提名人选参与委员会名单

（一） 因应IAPO已于2005年立式转型为国际性联盟组织，现行委员会拟于2005年7月改选，并广泛召募全球会员组织代表参与委员会运作。

（二） 2005年6月30日之前，有兴趣的会员代表可推荐或茅遂自荐，填好表格并回传给IAPO。预计7/31会公布新的委员会成员。

94/02/26 Plenary ＆ working groups（一）

Plenary(上午) 「如何和病人及病人组织一起发展以病人为中心的健康照护？」

一、五位演讲者--Markos Kyprianou(EU)、Sandra Dill(病友组织主席)、Dr Richard Barker(英国药厂之经理)、Dame Gill Morgan(International Hospital Federation)、Dr Rafael Bengoa(WHO)

二、每位时间约20分钟，演讲者会先介绍自己组织概况，再陈述对主题的看法，大抵上会依其背景有特定的关怀主轴。

（一）Dr Richard Barker(英国药厂之经理)──提及目前药品都是以『医师』为消费者，而非『病人』，都是商业取向为重，强调未来应让病人有更多的参与。

（二）Dr Rafael Bengoa(WHO)──举出欧美国家数据，近半数的病人无法取得病历。其它数据可在IAPO网站中的『IAPO&WHO』找到。

（三）高峰会议口号：Trust us, we are patients!

working groups（一） 主题：病人在健康照护政策、系统和输送之参与

全部成员分五组针对主题进行团体讨论，讨论方向包括面临的困难或挑战、解决的策略等，之后各组再推派一名代表报告。以下为记录摘要：

• 病人/病人组织面临的挑战－包括财务、知识、资源、行动等层面
  缺乏知识、信息、技术
  财务支持
  不同病类团体的多样性和文化
  缺乏创新性
  治疗（短期目标）和倡导/预防（长期目标）需求之冲突
  很难看到具体成效
  病人组织的教育及网络
  个别会员和团体会员之交流
  如何将文献转为有用的知识
• 建议采取的行动
  建立组织间的合作网络，发展有效的联盟
  持续对政府和立法院发声
  学习与媒体和政府互动技巧，建立联盟
  定义何谓有效率、有效益的组织
  召募志工，并发挥其潜能
  学习别人的成功经验
  组织内部需讨论任务的优先级，找出组织的核心价值
  以证据为基础的资料来说服大众
  信息管理计划
• 对外部守门者的建议
  IAPO 应协助会员发展募款策略
  鼓励会员做更多的病人倡导工作
  建议IAPO做调查各国经验，让各国比较，进而愿意给更多经费
  倡导国际可共享的基本医疗准则

94/02/27 Plenary ＆ working groups（二）

Plenary(上午) 「专业人员如何与病人及病人组织一起克服挑战达成以病人为中心的医疗照护」

一、五位演讲者—Trudie Lobban（罕病背景）, Christine Hancock（护理背景）, Ton Hoek（药师背景）, Dr Otmar Kloiber（医师背景）, Katie Garman（医学生）

二、Dr Otmar Kloiber在演讲时提及，虽然“以病人为中心”是现代趋势，但是也要有所限制，因为在医疗领域有些情形不宜以“以病人为中心”。同时也应定义所谓的”consumer oriented”或“customer oriented”，担心”consumer oriented”过度泛滥会造成医疗商业更严重。

三、上述医师的说法引起许多病人团体代表诸多讨论与发言，多数是不以为然。

Launch of the World Health Organization (WHO) Publication ‘Preparing a Healthcare Workforce for the 21 Century: The Challenge of Chronic Conditions’

由Dr JaAnne Epping-Jordan报告WHO所提供的计划成果（已出版）

working groups（二）主题：Health professionals and patients/patients’ organizations

照例分五组进行，由于时间之故，只报告行动策略。以下为记录摘要：

• 建议采取的行动
• 收集支持性教育课程
• 自律的医疗团队
• 发展更好的沟通计划
• 发展策略性联盟
• 发展小区自觉方案、公共教育方案
• 病人/病人组织应了解专业人员之想法
• 病人组织应有系统收、持续地搜集病人经验

与会成果：

一、 提升台湾在国际病人组织的曝光度：本次会议代表多数来自欧美国家，其中亚洲地区仅有台湾出席，在众多西方脸孔中甚为明显，许多病人组织代表亦对台湾经验感到兴趣。

二、 交流台湾与各国的病人组织现况与倡导经验：欧美先进国家对于病人权益之重视与发展远甚于台湾，其经验值得借镜，而医改会也藉此机会介绍国内医疗权益倡导经验。在讨论过程中也发现，虽然欧美先进国家病人意识比我们高涨，不过面对医师层级时，众人抱怨的还是相差不多，包括：医师告知不足、信息不足、医师不愿意放弃权威、不听病人说话….。而在政府方面，则包括：预算不足、资源不足、不受重视等（如何让政府投入更多的资源讨论颇多）。

三、 邀请IAPO主席及各国病人组织来台参访：许多病人组织代表知道台湾状况，但未曾造访。医改会代表也邀请各国病人组织代表有机会到台湾一游。IAPO主席Albert van der Zeijden也表示有机会的话，乐意到台湾参访。

与会心得：

说实话，当初咱家张董一句「那就去吧」决定了伦敦之行时，内心交织着忐忑、无奈又好奇的复杂情绪，一来是时间匆促，得在短短三天中打理好出国事宜；二来担心语文能力不足以应付。如今回想起来，当初的烦恼显然多余了，而这次伦敦会议和三天的自助之旅也带给我许多感触与新奇体验。

由于亚洲地区仅有台湾代表参与，贞云和我这两张东方脸孔在众多欧美人士中实在显眼，就算不主动找人聊天，自然也会有好奇人士凑过来攀谈。透过交流与讨论，有点讶异地发现，虽然各国的医疗环境和制度有所差异，但是病人或病人组织在和医疗专业互动时，面临的困境却如此相似，充分显露医病间专业的落差与不平等。由于「信任」乃是医病关系是最重要的元素，失去了它，医病间必然充满猜疑、不安和防卫，因此本次会议中，病人代表大声疾呼「Trust us, we are patients」，要求医院、医师重视病人的主体性和声音，给予尊严的医疗服务。

除了讨论面临的困难与挑战之外，大家也探讨可能的解决策略，部分与会代表主张病人组织应该自己搜集病人的生活经验，才能呈现病人的真实原貌。值得一提的是，虽然病人组织类型不一，大家一致认同类似的交流管道和联盟策略的重要性。

三天会议下来，个人深深觉得欧美的病人组织发展远比台湾健全，也更懂得争取权益和资源，值得国内的病人组织借镜。也期待未来国内病人组织能够加强与国际交流及互动，进而形成联盟，让医病关系更平等。

Original Report: 财团法人台湾医疗改革基金会快讯，出席「第一届全球病人组织高峰会议」成果报告